罹嚴重免疫性疾病加州男 自拍「The Living Death」獲金獎

| October 18, 2022 | 0 Comments

戴維斯正是戴佛的父親。去年,戴維斯和作家懷特 (Tracie White)合著出版「解謎者」(The Puzzle Solver),講述如何照顧兒子的回憶錄,急迫地喚起外界關注和爭取更多研究經費。

戴佛的母親珍妮特.戴佛(Janet Dafoe)放棄心理執業工作,在家和看護一起照顧兒子。一開始她不解戴佛「連聽的力氣都沒有」。她才學到,如果身體沒有產生能量的分子,就無法處理或觀看事物,甚至不能接受房間有人。

就在戴佛臥病8年後的2020年,兩種藥物幫助他足以和人相處,一是鎮靜劑Ativan,另一是影響神經傳遞質的Abilify。

他仍無法發聲,但在個人部落格寫作。2021年他在開放平台MDPI期刊發表文章,揭露嚴重ME/CFS患者的細節。

他寫道,生活被ME/CFS剝奪走,「只是為了活著而活著」。幾年前他生命最低潮的時候,他希望身體健康時能拍攝「無解方、嚴重慢性病患者的故事」。

今年夏天,歐洲攝影獎(European Photo Awards)對他自拍的系列作品「死著活」(The Living Death)頒予最高的金牌獎。

報導指出,ME/CFS的症狀可能包括腦霧,對光、聲音和氣味敏感,以及關節痛。判斷病情的關鍵是至少持續6個月深度的慢性疲勞。至於是什麼原因得此病,CDC表示,研究人員沒有答案,還在找基因或免疫系統出錯等相關連結性。

 

 

本新聞授權來自中央通訊社 cna.com.tw

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